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                疫情下的“國際罕見病日”:并不孤獨的戰斗

                作者:
                2020-03-01 10:58:05

                每年二月的最后一天是“國際罕見病日”。今年“國際罕見病日”主題是“全球三億,從不罕見”。數據顯示,全球受罕見病影響的群體約有三億人。我國有2000多萬罕見病患者,每年新增患者超20萬。

                因為新冠肺炎疫情,今年疫情下的“國際罕見病日”格外不同。疫情給一些罕見病患者帶來了就診難、取藥難的問題,湖北地區尤其突出。記者從中國醫院協會了解到,一場“并不孤獨”的戰斗正在進行,社會各方眾志成城助力解決罕見病患者看病用藥難題,接力讓藥不停、愛不止。

                “愛”不因疫情止步

                家住湖北孝感的“天使”小汐一度面臨斷藥危險。她必須長期服用藥物來對抗一種叫“天使綜合征”的罕見病。

                “天使綜合征”,又稱快樂木偶綜合征,是一種罕見的嚴重神經精神系統疾病,患者表現為總是面帶微笑,易興奮及激動,常伴有癲癇發作和睡眠障礙,需要長期服用藥物來控制癲癇的發作,以免發作時窒息死亡。

                新冠肺炎疫情的暴發,讓孝感到武漢不到一個小時車程的求醫路被生生阻斷。眼看還有十天藥就用完了,小汐的家人心急如焚,四處求助。

                疫情下的“國際罕見病日”:并不孤獨的戰斗

                為了讓像小汐一樣的罕見病患者及時用上藥,中國罕見病聯盟聯合北京病痛挑戰公益基金會,在2月10日啟動“新冠肺炎防控期間罕見病患者用藥援助項目”,收集這些患者緊急用藥需求,協調各方保障患者在非常時期得到持續藥物治療。

                收到小汐的求助信息后,援助項目工作人員立即協調上海、武漢等地病友組織、各大藥企、當地藥房、物流公司等,終于找到武漢一家有少量存貨的藥房。藥房員工“逆行”取藥、郵政快速投遞……急需藥品“開浦蘭”最終接力送到了小汐家。

                中國罕見病聯盟執行理事長、中國醫院協會副會長李林康說,截至2月28日晚,援助項目共收集到來自29個省份的325條求助申請,涵蓋28個病種,其中湖北地區用藥申請有38條,涵蓋9個病種。在項目團隊和多方努力下,已為283名病友需求提供解決方案,涵蓋21個病種。

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